清水辰馬
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◎演 題
「難治性の奇形「鎖肛(高位型)」で生まれ障害を抱えた生活」
「障害を抱えた生活でのいじめ、虐待のなかを生き抜いて~」
「障害を持っていらっしゃる人達への自立支援に係わる活動へ~」
先天性奇形の鎖肛は軽度から重度まであります。
「地域で一緒に支え合う会」を2012年に設立して当事者さんの精神的苦痛の緩和相談を受けたり、メンバー同士で情報交換などをする。
59歳から障害者差別をなくす奈良県条例をつくる活動の仕事に従事する。
◎経 歴
先天性奇形の難治性と言われている高位型鎖肛で生まれて生後すぐに人工肛門を造設
幼少期から人工肛門での生活で(ストーマ装具無しで古い布で代用)17年間過ごす。
そのために学校では便臭などで強烈な「いじめ」、家では実母から虐待を受ける。
近所からも(同年代の子供達から)偏見、差別も受ける。
中学に入学の前に実母と、あることで口論になる、その時に「なんで僕ばかり叩かれたり暴言を言われたりせなあかんの!」と本音でぶつかり母は母なりの理由があったことを知り、 和解することが出来た。それが、きっかけで虐待は止まる。
17歳になって人工肛門閉鎖の手術を受けようとしたが、どこの病院も受け入れてくれなかった。親子必死で病院を探し1969年、ある大阪の病院でようやく受け入れてくれる様になったが、手術が難航する可能性が高く完治も難しいとされているため、(それまでも成功事例も無い)まったく先の見込みの無いまま手術を受ける。
私の長い闘病生活に、その虐待していた母も必死で看病してくれる。
約4~5年間の年月をかけて22歳になって偶然にも克服、完治する。
障害を持っての生活で偏見、差別、いじめを受けても相談する所が無い、またそれを防止する活動体を成人してからも何十年もかけて、ずっと探し求めていた。
あるきっかけで手記を書こうと思い、生い立ちから闘病生活(人工肛門閉鎖の手術など) 平成23年にその手記を公表する。
また、59歳から障害者差別をなくす奈良県条例をつくる活動の事業所に事務局長として勤務、平成27年8月退職後も引き続き事務局長として活動する傍ら、
2012年2月、自分で「地域で一緒に支え合う会」を設立し鎖肛の当事者のサポートグループで活動中。
また、自らの体験、障害者に対する接し方などの講演活動も続けている。
【実績】
平成24年 産経新聞にて『先天的な難病に理解を』元、鎖肛患者で掲載。
平成24年 奈良テレビ放送「ゆうドキッ」の番組で「先天性奇形の鎖肛とは」の特集で出演。
平成27年7月 奈良県から障害者差別をなくす条例が制定され奈良テレビ放送での収録を受け8月放映。(県と奈良テレビ企画番組)
平成24年 産経新聞で先天的な難病に理解を。
平成25年 差別解消法が国会で成立され公布、その時に全国紙の新聞に障害事例の代表として掲載される。
他、各新聞で多数掲載。
他、随時、地元のFM局で出演(私自身の障害について~障害者差別をなくす内容など。
◎清水辰馬の著書
※ランクA(A50万円まで、B100万円まで、C101万円以上、Dご相談、交通費滞在費等別)